Редкий день.

29 февраля - самый Редкий день в году. Поэтому этот день выбран днём осведомленности о редких болезнях. Известные на сегодня около 7000 ...

29 февраля - самый Редкий день в году. Поэтому этот день выбран днём осведомленности о редких болезнях.

Известные на сегодня около 7000 орфанных заболеваний поражают около 10% населения в мире, 80% из них являются генетически обусловленными.
Редкие заболевания чаще всего представляют собой тяжелые хронические болезни с прогрессирующим течением, существенно ухудшающие качество жизни пациентов, способные привести к утрате способности к самообслуживанию и чаще всего не имеющие терапевтического решения. В 50% случаев при таких болезнях развивается двигательный, сенсорный или интеллектуальный дефицит, а в 9% случаев наблюдается полная потеря дееспособности.
К настоящему времени менее чем для 5% редких заболеваний разработаны и одобрены методы лечения – это около 400 лекарственных средств для лечения 250 редких заболеваний.

28.02.2019 09:33

Назад к списку новостей

Архив новостей

Последние новости

Рябоконь: фестиваль «Завтра лето» объединил детей с особыми потребностями в Ленобласти.

В конноспортивном клубе «Новополье» прошли соревнования, концерты и творческие встречи.
«У таланта нет диагноза»: Волжский дарит шанс юным художникам с особыми потребностями заявить о себе.

Волжский АНО «Центр развития и продвижения творчества детей с ограниченными возможностями здоровья «Мастерская талантов» объявила о старте первого в своем роде открытого конкурса рисунков под громким названием «У таланта нет диагноза». До 20 июня юные художники смогут представить свои работы и побороться за звание лучших.
В ГД предложили не включать пособие на детей с инвалидностью в доходы семей.

Депутат Гаврилов предложил не включать пособие на детей с инвалидностью в доходы семей.
Инклюзивная смена «Импульс творчества» в ВДЦ «Орленок» объединила ребят из 25 регионов России.

Во Всероссийском детском центре «Орленок» прошла первая в 2025 году инклюзивная смена «Импульс творчества», направленная на поддержку и развитие детей с особыми образовательными потребностями (нарушениями зрения).
В Туве проведено занятие Школы для маломобильных и паллиативных детей.

Детская больница Республики Тыва провела очередное занятие Школы для родителей маломобильных и паллиативных детей.

Все новости...