«Нам нужна распределенная опека»: как добиться обычной жизни для особенных детей.

Почему закон о распределенной опеке нужно принимать как можно скорее, что стоит поменять в инклюзивном образовании и почему важно слышать родительское сообщество?

Центр лечебной педагогики «Особое детство» впервые организовал пресс-ланч с родителями детей с ментальными нарушениями.

«На Западе самоадвокация очень распространена. Мы хотим, чтобы наше родительское сообщество громко заявило о том, что его волнует», — говорит Анна Битова, председатель правления ЦЛП.

Среди насущных проблем – образование, общение со сверстниками и закон о распределенной опеке.

Очередная отсрочка

Главная задача законопроекта о распределенной опеке – сократить количество случаев, когда люди с ментальными нарушениями оказываются в психоневрологических интернатах, в том числе после потери опекуна.

Измененный до неузнаваемости: что происходит с законом о распределенной опеке Подробнее

В 2016 году законопроект прошел первое чтение в Госдуме, а спустя четыре года — сильно изменился.

Планировалось, что у человека с ментальной инвалидностью может быть несколько опекунов, и это могут быть и физические, и юридические лица. В итоге НКО по-прежнему ограничены в правах, а монополия ПНИ никуда не делась.

Проект закона о распределенной опеке до сих пор не прошел второе чтение. Сейчас после потери опекуна совершеннолетний отправляется в ПНИ, единственным опекуном становится директор интерната.

«Меня беспокоит, что будет с моим ребенком, когда меня не станет. Я хочу быть уверена, что он не попадет в ПНИ. Для этого нам нужна распределенная опека. Особенные дети очень уязвимы. Утратив родителей, они теряются без поддержки. И весь титанический труд педагогов сходит на нет», – объясняет Марина Иванова, мама ребенка с особенностями развития .

Шанс избежать ПНИ – оформить опеку над недееспособным членом семьи на родственника или знакомого. Но насколько безопасной и комфортной будет жизнь, зависит только от совести нового опекуна.

«Была история, когда женщина умирала от рака и передала опеку над сыном и квартиру своей знакомой. В итоге молодой человек оказался в ПНИ, а эта женщина вообще запретила нам к нему приходить: как опекун она имеет на это право. В какой-то момент он пропал с концами», – рассказала АСИ Ирина Балашова, опекун 29-летнего Александра.

До сих пор непонятно, когда законопроект пройдет второе чтение. Также есть вопрос, кто будет контролировать распределенную опеку.

Школьные проблемы

8% российских школ были готовы к инклюзивному образованию в 2020 году.

Возможность получения образования всеми детьми, вне зависимости от особенностей их здоровья, закреплена в Федеральном законе «Об образовании в Российской Федерации». Но это не значит, что проблем в школе у детей с ментальной инвалидностью нет.

Рада учится в четвертом классе инклюзивной школы. На некоторые уроки она ходит вместе с классом, а часть занятий для нее проводит тьютор. Татьяна Мянчинская, мама Рады, объясняет: сейчас главная проблема – отсутствие индивидуального подхода.

«Когда я прошу школу добавить моей дочери часов по математике, школа отвечает, что в примерных планах указано всего два часа в неделю. Школа не соблюдает даже сроков: в этом году специальную индивидуальную программу развития подготовили только к началу октября».

Когда ребенок с ментальными нарушениями приходит в школу, для него составляют индивидуальный учебный план. Вариаций много, не для всех программ есть учебники. Учителя распечатывают задания для Рады на принтере. Светлана Бейлезон: «Мы не знаем, хорошо ли детям в вымечтанном нами инклюзивном пространстве» Подробнее

12-летняя Вера с синдромом Дауна учится в среднеобразовательной школе. Одноклассники приняли Веру хорошо, но ее мама Дарья Болохонцева говорит: все равно дочке одиноко в классе.

«Вера хочет дружить, потусить, сходить в кино, но у нас такого нет: ее продолжают опекать, как маленького ребенка. Где взять людей, которые будут воспринимать мою дочь всерьез?» – спрашивает Болохонцева.

Родители подчеркивают: не все учителя понимают, как работать с особенными детьми. Часто основная работа ложится на плечи тьютора, но этого может быть недостаточно.

И сложности за пределами школы

Родители детей с особенностями развития говорят, что детям сложно заниматься спортом. Есть инклюзивные секции, где одновременно занимаются дети с разными особенностями. Но иногда ребенку с ментальной инвалидностью нужен индивидуальный подход и сложно заниматься рядом с другими.

У 13-летней Маруси синдром Вильямса – редчайшая генетическая патология, которая характеризуется снижением умственного развития при сохранении отдельных интеллектуальных способностей. Сейчас она ходит в школу, но чем она будет заниматься после выпуска, ее мама, Вероника Григорьева, не знает.

Рабочих мест и пространств для общения очень мало. Многие взрослые ходят в керамические мастерские, помогают упаковывать вещи, но это – дневная занятость. Полноценной работы пока нет – и этот вопрос предстоит решить.

Обсуждение этих и других тем продолжится 11 декабря в Общественной палате РФ, где Центр лечебной педагогики проведет круглый стол «Особым людям – обычную жизнь».

Источник