Лидером проекта «Про нее» стала мама двух особенных двойняшек и руководитель автономной некоммерческой организации «Радость моя» Инна Орлова. Рассказываем, что объединяет женщин в этом сообществе и почему его так не хватало в нашей стране.
Похожих на «Радость моя» центров досуга для детей-инвалидов во всем Подмосковье не сыскать. Ребята здесь занимаются музыкой, танцами, песочной терапией, лепят из глины. Муж Инны Сергей преподает выжигание и резьбу по дереву. Некоторые детки карандаш с трудом держат. А тут – занимаются, и так четко опускают ручку для выжигания в нужное место, что даже сам Сергей удивляется такому мастерству юных учеников. – Им важен сам процесс, и чтобы их хвалили. Поэтому даже один забитый гвоздь может принести ребенку счастье, – рассказывает Сергей.
Все эти активности для детей бесплатны. Проходят они в уютных помещениях с новым оборудованием, ярким дизайном и располагающей к творчеству обстановкой: на стенах – картины, на полках – поделки учеников, сотни грамот. Есть театральный класс и музыкальная комната с инструментами. Возможно, поэтому приезжают сюда не только ивантеевские дети, но и ребята со всего Пушкинского округа, из Щелкова и Королева.
Идея создать детский островок для особенных детей пришла к Инне Орловой, воспитывающей дочек с аутизмом, шесть лет назад. Сейчас Рите и Диане 18 лет. Стройные красавицы имеют первые разряды по плаванию, прекрасно рисуют и учатся в техникуме на дизайнеров. На первый взгляд они обычные девушки. Но попроси их сделать любое математическое, даже самое простое вычисление, и они зайдут в тупик. До сих пор Рита и Диана считают на калькуляторе, без лишней надобности не разговаривают.
– Мои девчонки очень стеснительные, наивные и очень добрые – просто катастрофа, какие добрые, – рассказывает про дочерей Сергей.
У Риты степень аутизма выражена сильнее, постороннему человеку из нее и слова не вытянуть. Диана более творческая. Девочки вполне самостоятельны и уже планируют жить отдельно от родителей, но непременно вместе друг с другом.
Аутизм Риты и Дианы – последствия раннего поражения центральной нервной системы. Другие родители на площадке мерились достижениями своих детей, а вот Инне похвастаться было нечем, ее дети все еще не разговаривали. Причину затянувшегося молчания женщина узнала, когда дочкам исполнилось четыре года. – Я пришла домой, встала на колени перед иконами и просила, чтобы это все случилось со мной, не с ними, – вспоминает Инна.
Но для уныния времени не было. Впереди были долгие годы реабилитации и социализации. Поэтому, в отличие от своих детей, у Инны всегда находились нужные слова. Пробивная, настойчивая, это она шесть лет назад, не достучавшись до главы Ивантеевки, добилась личной встречи с губернатором Московской области. А через некоторое время появилась «Радость моя».
Но жизнь Инны и сегодня – вечный бой: чтобы приняли, считали ее семью такой же, как все. Чтобы Риту и Диану взяли в логопедическую группу в детском саду, Сергею пришлось построить и покрасить там забор (такой был уговор с заведующей). Чтобы девочки учились в общеобразовательной школе, а не в коррекционной и не оставались на домашнем обучении, муж Инны постоянно делал в классе ремонт.
– Инклюзия до сих пор в нашем обществе – явление чуждое, – считает Инна. – Один раз к открытому окну нашего центра со стороны двора подбежал ребенок. А мама ему как закричит на весь двор: «Отойди! Там больные дети!» Больные, но не прокаженные. Как сломать этот менталитет?
В 2020 году общественное движение «Народный фронт» обратило внимание на целевую аудиторию особенных мам и провело опрос, в котором приняли участие почти 2500 женщин с детьми с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья). Опрос показал, что около 72% таких женщин не имеют возможности работать, 41% не получают помощи от близких людей, 30% не решаются на рождение еще одного ребенка, 48% нуждаются в срочной психологической помощи, 54% не имеют досуга. Эта опасная статистика и подтолкнула «Народный фронт» к созданию федерального проекта «Про нее», лидером которого стала Орлова. В настоящий момент проект объединяет уже 24 региона и тысячи мам, которых учат новым профессиям и помогают трудоустроиться, отвлекают от рутины. – У мам особенных детей колоссальное эмоциональное выгорание, – рассказывает Инна. – Обычно папы, если они не бросили семью после появления ребенка с ОВЗ, сосредоточены на работе. А мамы 24 часа вынуждены находиться с тяжелыми детьми. Для них это декрет длиною в жизнь. Некоторые из них смирились, что и в 18 лет будут менять памперс своему ребенку. Но многие просто сходят с ума. Женщины мечтают всего об одном часе в день, который они могли бы потратить на себя: почитать книжку, выпить чашку чая в тишине. И «Про нее» помогает таким мамам перезагрузиться.
Недавно у мужа Инны обнаружили лейкоз. Каждый раз после больничного лечения он приезжает в центр «Радость моя», чтобы проводить занятия и обновить центр к новому учебному году. И пока Инна проводит консультации в рамках «Про нее», Сергей в соседней комнате напевает песню под гитару, которую он сочинил для проекта супруги. В ближайшее время он планирует записать ее вместе со своей группой, в которой занимаются дети с ОВЗ.
Оксана Полякова. Фото Сергей Хакимов/Подмосковье Сегодня
Такая мера поддержки будет введена по приказу областного Минсоцдемографии с 1 марта 2025 года. Услуги для 30 семей будет оказывать самарский хоспис «Вкус жизни», рассказала член его правления, директор БФ «ЕВИТА» Ольга Шелест.
Депутат Крупник: в РФ нужно утвердить зарплату для родителей детей-инвалидов.
Родители детей с инвалидностью часто сталкиваются с необходимостью совмещать работу и заботу о своем ребёнке. Уход за особым ребёнком требует значительных временных и эмоциональных затрат, и многие родители выбирают вариант неполного рабочего времени. В этой статье мы расскажем, как оформить неполное рабочее время для родителей ребёнка с особыми потребностями и какие права у них есть.
Законопроект, предусматривающий увеличение срока выплаты пособия по уходу за ребенком вдвое — до достижения возраста трех лет — для одиноких родителей или для тех, кто воспитывает ребенка-инвалида, направят на доработку. Такое решение принято 27 ноября на заседании Комитета Госдумы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства.
В Омске открылась выставка, которая объединила матерей и их особенных детей. Трогательные истории о любви, силе и стойкости - в более чем 40 фотокарточках.