В России предложили ввести зарплату для родителей детей-инвалидов.
Депутат Крупник: в РФ нужно утвердить зарплату для родителей детей-инвалидов.
Экспозиция посвящена проблеме отсутствия оригинальных медикаментов для детей с редким заболеванием. В музее современного искусства «Артмуза» открылась благотворительная выставка. В центре ее внимания — проблема отсутствия оригинальных медикаментов для детей с редким заболеванием — муковисцидозом. Сегодня в России доступны лишь аналоги эффективных зарубежных лекарств. Проект уже поддержали футболисты Константин Зырянов и Вячеслав Малафеев и многие другие. Корреспондент телеканала «Санкт-Петербург» Валентина Вожегова побывала в «Артмузе».
ВАЛЕНТИНА ВОЖЕГОВА,корреспондент:«На этих снимках — дети, больные муковисцидозом. Каждый из них борется со страшным заболеванием. Самой маленькой — полтора года, без необходимых лекарств ее жизнь, к сожалению, не будет длинной».
А на этих снимках те, кто уже поддержал благотворительную выставку «Хочу жить». Среди них — музыканты, блогеры, футболисты.
КОНСТАНТИН ЗЫРЯНОВ,футболист, тренер ФК «Зенит-М»«Когда болеют дети — это самое серьезное. Этой болезнью болеют не только дети, но и взрослые. Но детей тоже огромное количество. Мы знаем, что ограничен ввоз лекарств импортных, и с нового года уже умерло 13 человек, в том числе и детей. Заменители, которые предлагают, имеют побочное действие — можно потерять зрение, слепота».
Побочных действий от аналогичных препаратов больше, чем пользы, говорят организаторы. Этой выставкой музей современного искусства «Артмуза» и фонд помощи «Кислород» привлекают внимание общественности к проблеме отсутствия оригинальных лекарств для детей с муковисцидозом.
ЗАУР МАМЕДОВ,организатор выставки:«Во-первых, это генетическое заболевание. Оно неизлечимо и постоянно прогрессирует. У некоторых сначала поражает почки, у кого-то желудочно-кишечный тракт. Это огромное скопление жидкости в легких — людям становится тяжело дышать».
Семнадцатилетняя блогер Таисия Шеремет активно борется за разрешение ввозить в страну необходимые лекарства. Она родилась с диагнозом мукависцидоз и знает, каково живется людям с таким заболеванием.
ТАИСИЯ ШЕРЕМЕТ,блогер:«Ощутимо тяжело, потому что я в этот момент загремела в обострение, мне срочно потребовались антибиотики. В итоге две недели провалялась с температурой 40, потому что их [лекарств] не было, и я ждала, пока их привезут. Это было ощутимо некомфортно и ощутимо страшно, потому что это могло закончится очень печально».
Те, кто занимаются этой проблемой, говорят, что в России люди с подобным диагнозом в среднем живут до 27-ми лет, но в отсутствии терапии и лечения импортными препаратами их время сокращается в разы. А значит пришло время помочь тем, кому нужна наша помощь.
Депутат Крупник: в РФ нужно утвердить зарплату для родителей детей-инвалидов.
Родители детей с инвалидностью часто сталкиваются с необходимостью совмещать работу и заботу о своем ребёнке. Уход за особым ребёнком требует значительных временных и эмоциональных затрат, и многие родители выбирают вариант неполного рабочего времени. В этой статье мы расскажем, как оформить неполное рабочее время для родителей ребёнка с особыми потребностями и какие права у них есть.
Законопроект, предусматривающий увеличение срока выплаты пособия по уходу за ребенком вдвое — до достижения возраста трех лет — для одиноких родителей или для тех, кто воспитывает ребенка-инвалида, направят на доработку. Такое решение принято 27 ноября на заседании Комитета Госдумы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства.
В Омске открылась выставка, которая объединила матерей и их особенных детей. Трогательные истории о любви, силе и стойкости - в более чем 40 фотокарточках.
Дорогие мамы! С особым чувством нежности и любви поздравляем вас с Днём матери!