В парке «Ходынское поле» (Москва) 27 июля пройдёт социальный фестиваль «Редкая Жара», посвящённый людям с редкими заболеваниями.
Соцфест «Редкая Жара» родился в Астрахани в 2018 году и стал первым и единственным ежегодным массовым мероприятием в сфере редких заболеваний, которое популяризирует государственное внимание к «сиротам» российского здравоохранения - детям и взрослым с «редкими» заболеваниями.
Постоянным адресом проведения фестиваля являлась главная площадь города
– набережная р. Волга у Петровского фонтана.
В 2022 году фестиваль впервые прошел в Астраханском
государственном театре оперы и балета.
"Редкие" люди - это люди с редкими заболеваниями (rare disease), встречающимися с определенной частотой (в России 10:100000 населения), без лечения приводящими к смерти или инвалидности и требующие в силу редкости особой формы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения.
«Редкая Жара» - это СОЦ-FEST c участием музыкантов разных стилей, а также личные «редкие» истории врачей, пациентов, общественных деятелей и чиновников, сделавших свой выбор ЗА РЕДКУЮ ЖИЗНЬ!
Единственное ежегодное массовое мероприятие в сфере редких заболеваний, которое популяризирует внимание к детям и взрослым с редкими заболеваниями.
Такая мера поддержки будет введена по приказу областного Минсоцдемографии с 1 марта 2025 года. Услуги для 30 семей будет оказывать самарский хоспис «Вкус жизни», рассказала член его правления, директор БФ «ЕВИТА» Ольга Шелест.
Депутат Крупник: в РФ нужно утвердить зарплату для родителей детей-инвалидов.
Родители детей с инвалидностью часто сталкиваются с необходимостью совмещать работу и заботу о своем ребёнке. Уход за особым ребёнком требует значительных временных и эмоциональных затрат, и многие родители выбирают вариант неполного рабочего времени. В этой статье мы расскажем, как оформить неполное рабочее время для родителей ребёнка с особыми потребностями и какие права у них есть.
Законопроект, предусматривающий увеличение срока выплаты пособия по уходу за ребенком вдвое — до достижения возраста трех лет — для одиноких родителей или для тех, кто воспитывает ребенка-инвалида, направят на доработку. Такое решение принято 27 ноября на заседании Комитета Госдумы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства.
В Омске открылась выставка, которая объединила матерей и их особенных детей. Трогательные истории о любви, силе и стойкости - в более чем 40 фотокарточках.