Родительский клуб ВОИ
Информационный сайт в помощь семьям
с детьми-инвалидами

7-й фестиваль социальной солидарности «Редкая Жара».

В парке «Ходынское поле» (Москва) 27 июля пройдёт социальный фестиваль «Редкая Жара», посвящённый людям с редкими заболеваниями. Соцфест ...

В парке «Ходынское поле» (Москва) 27 июля пройдёт социальный фестиваль «Редкая Жара», посвящённый людям с редкими заболеваниями.

Соцфест «Редкая Жара» родился в Астрахани в 2018 году и стал  первым и единственным ежегодным массовым мероприятием в сфере редких заболеваний, которое популяризирует государственное внимание к «сиротам» российского здравоохранения - детям и взрослым с «редкими» заболеваниями.
Постоянным адресом проведения фестиваля являлась главная площадь города
– набережная р. Волга у Петровского фонтана. 
В 2022 году фестиваль впервые прошел в Астраханском
государственном театре оперы и балета.

Фестиваль "Редкая жара", Россия, Москва, 2024-07-27

"Редкие" люди - это люди с редкими заболеваниями (rare disease), встречающимися с определенной частотой (в России 10:100000 населения), без лечения приводящими к смерти или инвалидности и требующие в силу редкости особой формы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения.

«Редкая Жара» - это СОЦ-FEST c участием музыкантов разных стилей, а также личные «редкие» истории врачей, пациентов, общественных деятелей и чиновников, сделавших свой выбор ЗА РЕДКУЮ ЖИЗНЬ!

Единственное ежегодное массовое мероприятие в сфере редких заболеваний, которое популяризирует внимание к детям и взрослым с редкими заболеваниями.

Источник

21.07.2024 21:27

Последние новости

Все новости...