В России предложили ввести зарплату для родителей детей-инвалидов.
Депутат Крупник: в РФ нужно утвердить зарплату для родителей детей-инвалидов.
Когда Ваня с «Пойнтером» появился на экзамене и начал «отвечать на вопросы», учителя чуть в обморок не упали.
У Вани Клименко из Королева ДЦП: он не может говорить и писать при сохранном интеллекте. До девятого класса Ваня учился на дому по программе общеобразовательной школы, но взаимодействовать с ним педагогам было довольно трудно. Ваня мог только очень медленно печатать одним пальцем на специальной клавиатуре или показывать цифры и буквы на карточках.
Чтобы учиться по полноценной, несокращенной программе, необходимо, чтобы ученик набирал текст со скоростью письма от руки (около 30-50 символов в минуту). Для Вани это было совершенно недостижимо, поэтому его переход в 10-й класс оставался под вопросом.
Тогда на помощь пришла целая команда единомышленников, которая в процессе работы даже успела сменить название: сначала проект назывался «Миссия невыполнима», но постепенно приставка «не-» исчезла.
Оказалось, выполнимой миссию можно сделать с помощью отечественной программы «Пойнтер», которая позволяет учиться и общаться людям, лишенным речи. Тренировал Ваню лично ведущий разработчик «Пойнтера» Дмитрий Захарченко. Друзья Вани, школьницы Маша и Полина, занимались с ним алгеброй и геометрией, а мама – русским языком.Что такое «Пойнтер» и кому он может помочь
Летом 2024 года Ваня Клименко сдал ГВЭ – экзамен для выпускников 9 класса, аналог государственной итоговой аттестации для учеников с особенностями здоровья. От обычной государственной итоговой аттестации ГВЭ отличается тем, что в нем лишь два обязательных предмета – русский и математика. Сдавать экзамен можно не только в школе, но и дома, в присутствии комиссии и медиков. Времени на ответы дается чуть больше, а сами задания должны быть подготовлены в соответствии с особенностями ученика.
Сдавать ГВЭ можно как устно, так и письменно. Но так, как сдавал его Ваня – печатая на экране глазами – в России еще не делал никто.
Я решила узнать о том, как это было, у самого Вани. В его ответах постаралась сохранить лаконичный авторский стиль.
– Ты первый в России сдавал ГВЭ с помощью глаз. Было страшно?
– Я очень боялся. Волновался. Так ждал этого момента. И верил.
– Как комиссия отреагировала на твой способ сдачи экзамена?
– Они чуть не упали в обморок. Но все были очень добрые.
– Что было сложнее всего?
– Геометрия.
– Что ты почувствовал, когда сдал экзамен?
– Я почувствовал свободу.
– Ты ждал результатов больше 10 дней. А когда узнал, что у тебя две пятерки…
– Я чуть не умер от счастья.
«Когда мы проходили комиссию и сказали психиатру, что планируем пойти в 10-й класс, он воскликнул, что это будет взрыв системы образования, такого еще не было в России!» – говорит Ванина мама Катя.
Такой оптимизм был у Кати не всегда. Когда Ваня учился в обычной школе, но не было известно, удастся ли продолжить учебу, его мама искала в интернете информацию и постепенно теряла надежду.
Мое знакомство с Ваней и его семьей началось три года назад, когда мы с подругами-волонтерами решили печь торты на дни рождения детям с ДЦП. Принесли, поздравили, познакомились. Оказалось, что Ванина мама тоже учительница английского, как и я. Мы подружились.
Ванина мама подписалась на Ивана Бакаидова – у него ДЦП, но он ведет активный образ жизни, создал программу для общения людей с ограниченными возможностями. Родители Вани съездили в центр «Пространство общения» в Москве, там рассказали подробно про трекер, помогающий управлять клавиатурой с помощью глаз, и программу LINKа, озвучивающую речь неговорящих людей, а также про программу «Оптикей» (оптическую клавиатуру).
Трекер купили, вот только настроить его не получилось, а из центра поддержка на дом не выезжала. Так и пролежала техника почти три года бесхозной.
Затем все же собрали денег на компьютер и прочие запчасти для работы и стали настраивать аппаратуру. И тут опять проблема: трекер не ставился на старый компьютер, а программа LINKa, с помощью которой мы хотели озвучивать Ванины слова, – на новый.
Казалось, мы в тупике. Тут я вспомнила про знакомую знакомой, у которой сын учился по программе «Пойнтер». Нашла ее в интернете, но обучение оказалось не по карману, и я даже забыла про нее. Но когда мы поняли, что самостоятельно не достигнем нашей цели, я позвонила разработчику программы Дмитрию Захарченко и попросила протестировать Ваню на его «Пойнтере». Программа Ване подошла на все сто. И мы организовали благотворительную лотерею, чтобы помочь Ване.
Средства были собраны, мы закупили необходимое оборудование. Однако вскоре стало ясно: поставить ребенку интерфейс и ждать, когда он сам его освоит, – это как купить пианино, но сэкономить на музыкальной школе. Не так-то просто попасть взглядом в мелкие кнопки, концентрировать внимание и поддерживать работоспособность. Необходимо, чтобы кто-то все показал и рассказал.
Дмитрий Захарченко сам занимался с Ваней все лето 2023 года. Приезжал почти каждый день, учил маму настраивать оборудование, правильно устанавливать кресла, мониторы, освещение и дополнительные технические средства. Все это помогало Ване быстро сосредотачиваться и не переутомляться.
«Мы работали по полтора-два часа, – рассказывает Катя. – Если он видел, что нет результата, то не заканчивал занятие, пока он не появлялся. Если Ваня ленился или делал неправильно, учитель говорил: «Дайте ему пенделя», но Ваня не обижался, а понимал, что это его шанс научиться живому человеческому общению».
Сейчас у Вани скорость примерно буква в секунду. Теперь, даже если Катя вне дома, она на связи с сыном. «Когда мы общаемся в телеграме, то я вообще не чувствую, что он не такой, как все. Отвечает часто неполным ответом, но почти все подростки так делают. Например, мы недавно лечили младшему зубы, так Ваня постоянно писал, спрашивал: «Как Миша? Пришлите фото! Поедете в магазин? Что у нас на ужин? Какие у нас планы?»
Раньше мы не знали, что Ваня чувствует, что любит. А теперь, когда он научился выражать себя, то мне кажется, он и сам стал спокойнее, появились какие-то новые мысли».
Чтобы начать печатать, Ваня сначала должен пройти калибровку – это процесс фокусирования взгляда на точках. Когда «Пойнтер» только включается, на экране появляется несколько точек. Глаз «ловит» их, устанавливается контакт с трекером – значит, можно начинать работать. Тогда точки на экране как будто взрываются – этот визуальный эффект подтверждает, что все получилось.
Поначалу возвращаться к калибровке Ване приходилось довольно часто, сейчас это требуется лишь в начале работы.
Следующий этап – виртуальная клавиатура с набором символов. Выбрав глазами нужную букву или цифру, нужно «щелкнуть» по ней. Это можно сделать либо с помощью специальной кнопки, если человек хоть немного владеет руками, либо выбор происходит автоматически – таймер считывает, что глаз зафиксировался на одном из символов, и выводит его на экран. Ваня использует второй вариант. Он также может «водить» по экрану курсором и щелкать им, фиксируясь на кнопке «виртуальной мыши», – это позволяет серфить в интернете, а еще – выбирать нужные для решения задач математические символы, например квадратный корень.
Каждая буква или знак в его ответах – это труд. Но при этом сейчас скорость его печати почти не отличается от среднестатистической. Когда общаешься с Ваней в телеграме (он предпочитает именно этот мессенджер), совершенно не ощущаешь, что на том конце виртуального пространства находится человек с особенностями.
Все это стало возможным благодаря Ваниным друзьям. Команда «Миссия выполнима» – это Маша, Полина, Игорь, Коля, Серега, Саша, Надя. Маша – подруга Вани, на момент знакомства с Ваней она училась в 10 классе, сейчас уже в институте. Она помогала ему готовиться к экзаменам, занималась с Ваней по зуму и вживую алгеброй. А Полина, подруга Маши, взяла на себя геометрию.
«Ваня – замечательный! Он всегда за любые безбашенные идеи, мечтает спрыгнуть с большой вышки! Знаю, что он хочет побывать в Италии, потому что любит пиццу, – выдает «секреты» друга Маша. – Он отлично умеет загадывать героев (это у нас такая игра, Ваня загадывает героя книги или фильма, а мы угадываем). У него суперская память, с ним легко, ведь ему все интересно».
А Ваня говорит, что хочет быть похожим на Машу, «потому что она всегда красивая и веселая». Вместе с Машей они ведут канал в телеграме.
– Мы придумали канал «Миссия выполнима», чтобы общаться с подписчиками, делиться новостями, выкладывать интересные фотографии, – объясняет Ваня. – Вообще-то сначала наша команда называлась «Миссия невыполнима», это когда мы только начинали и было непонятно, получится ли у нас что-то. А теперь мы поменяли название. Я в телеграме пишу друзьям или слушаю старые голосовые сообщения и смеюсь. Мне это помогает.
Еще мы хотим рассказать о нашем опыте подготовки к экзамену с помощью глаз. У нас не так много постов пока, но мы будем над этим работать. Присоединяйтесь!
– Что ты советуешь своим подписчикам?
– Я советую заниматься с Дмитрием, он всему научит.
Сейчас «Миссия невыполнима» хочет помочь еще двоим ребятам с ДЦП, которых заинтересовал Ванин опыт. Так что возможно, в ближайшем будущем учеников, которые «сдают экзамен глазами», станет больше.
Иля НИКИТИНА, Павел СМЕРТИН (фото), редактор Ирина ЛУХМАНОВА
Депутат Крупник: в РФ нужно утвердить зарплату для родителей детей-инвалидов.
Родители детей с инвалидностью часто сталкиваются с необходимостью совмещать работу и заботу о своем ребёнке. Уход за особым ребёнком требует значительных временных и эмоциональных затрат, и многие родители выбирают вариант неполного рабочего времени. В этой статье мы расскажем, как оформить неполное рабочее время для родителей ребёнка с особыми потребностями и какие права у них есть.
Законопроект, предусматривающий увеличение срока выплаты пособия по уходу за ребенком вдвое — до достижения возраста трех лет — для одиноких родителей или для тех, кто воспитывает ребенка-инвалида, направят на доработку. Такое решение принято 27 ноября на заседании Комитета Госдумы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства.
В Омске открылась выставка, которая объединила матерей и их особенных детей. Трогательные истории о любви, силе и стойкости - в более чем 40 фотокарточках.
Дорогие мамы! С особым чувством нежности и любви поздравляем вас с Днём матери!